La maladie coeliaque

Louis a la maladie depuis sa naissance. Il a été diagnostiqué cœliaque à ses 17 mois. (Prise de sang, biopsie, typage HLA…)  Il est poly-allergique aux protéines de lait animal mais aussi à des aliment isolé tel que les pistaches, le quinoa .... Il ne peut absolument pas en manger. Aucun écart de régime n’est toléré car les conséquences sont très importantes sur le long terme.

Hugo est allergique aux proteines de lait animal lui aussi et ses symptômes ne s'améliorant pas nous avons supprimé le gluten aussi. Tout les signes clinique on directement disparu. Nous tenterons une ré-insertion du gluten dans quelques jours et selon les réactions nous envisagerons pour lui aussi une biopsie ... (coeur de maman en morceaux).

A plusieurs reprise nous avons entendu des

"Pouquoi vous faites des enfants avec un tel risque de maladie? Vous etes égoiste"

" C'est bon tu vas pas nous en faire un drame si il mange juste un petit bout ... c'est chiant aussi pour nous de vous acceuillir dans ses circonstances"

"Tu ne peux pas tester en début de grossesse pour avorter au cas ou?" ect ect

Je ne me rabaisserais même pas à répondre au cas par cas ... nos enfants sont heureux, la maladie est pénible et il y à beaucoup de contraintes mais ils ne souffre pas! Ils on une maturité à ce sujet qui m'impressionne chaques jours. Tout est une question d'organisation, un autre mode de vie. Mais il vivent comme tout les autres enfants de leurs âge, il respire la joie, le bonheur et nous somme très fiere d'eux.

Les réflexions viennent de personnes qui ne connaissent pas la maladie. C'est aussi pour cela que aujourd'hui j'ai pris le temps de tout expliquer au mieux pour comprend ce que c'est vraiment.

Qu’est ce que la maladie cœliaque ?

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune, caractérisée par une atrophie villositaire (destruction de la paroi de l'intestin grêle). Cette maladie est une intolérance permanente à différentes fractions protéiques du gluten contenu dans le blé (autres noms : froment, épeautre, Kamut, l'orge et le seigle (triticale : hybride du blé et du seigle).

 Il en résulte une malabsorption de certains nutriments (vitamines, fer, calcium…), donc des carences alimentaires. Les personnes cœliaques doivent suivre un régime strict sans gluten à vie. Aujourd'hui, aucun traitement médicamenteux n’existe.

Les conséquences d’un écart de régime. En gras ce que Louis présente le plus souvent lors de crises. Le manque d’examens ne nous permet pas d’affirmer les autres.

• une fatigabilité.
• des douleurs abdominales et une diarrhée de type malabsorption avec stéatorrhée.
• Vomissements.
• amaigrissement et dénutrition.
• anémie associée à une carence en fer, folates, vitamine B12 ;
• déficit en certains facteurs de la coagulation (facteurs II, VII et X) ;
• hypoprotidémie (baisse de la concentration sanguine en protéine) avec hypo-albuminémie ;
• déficit en calcium (hypocalcémie), en magnésium, en zinc ;
• diminution de la concentration sanguine en cholestérol (hypocholestérolémie).
• une aphtose buccale.
• une stérilité.
• une épilepsie ou une ataxie ;
• une dépression ou moral en baisse, hyperactivité et comportement démesuré.
• des douleurs osseuses ou articulaires inexpliquées ;
• une ostéoporose sans cause retrouvée, associée ou non à des fractures ;
• une augmentation inexpliquée des transaminases dans le sang.

Signes physiques :

• teint très pâle .
• joues et ventre gonflés.
• Cernes.
• Enfants de petit gabarit…..
• Exéma.

Sur le long terme, l’accumulation de gluten dans le sang expose aux risques suivants :

Une prolifération de lymphocytes dans l'épithélium digestif avec une évolution possible vers un lymphome.

La maladie cœliaque est un facteur de risque classique de la survenue d'un cancer de l'intestin grêle.

Une majoration du risque de survenue d'une maladie cardio-vasculaire¹⁷ sans que la raison en soit claire.

Traitement

Le seul traitement consiste à suivre un régime strict excluant toute source de gluten dans l'alimentation (y compris les excipients de médicaments & cosmétiques). Le régime sans gluten doit être préconisé à vie (il n'y a pas de régression de la maladie), car il prévient en partie le risque de la survenue de lymphome (cancer sanguin) et de complications osseuses.

ATTENTION !

L’ingestion de gluten provoque des anomalies de la muqueuse intestinale sans systématiquement faire apparaitre des symptômes cliniques, comme par exemple les troubles digestifs.

Le régime en quelques mots

Le gluten se trouve essentiellement dans les farines de céréales (blé, seigle, orge) et toutes les préparations ou produits alimentaires contenant ces farines sous forme d'ingrédient, même en très petite quantité (potage en sachets, sauce soja, bonbons, etc.). Le patient peut utiliser des produits estampillés « sans gluten ». Il n'est pas restreint pour la consommation de fruits et légumes, ainsi que celle de la viande, des poissons, des laitages (bien évidemment, la préparation ou transformation de ces produits doit exclure le gluten).

Un régime sans gluten exclut :

• Les céréales, sources de gluten (prolamines toxiques) ;
• Les aliments et les boissons préparés à partir de ces céréales ;
• Les aliments cuisinés avec ces céréales ;
• Les aliments transformés qui contiennent du gluten sous de nombreuses appellations ;
• Les aliments qui contiennent du gluten sans qu'il soit possible de le déceler.

Ce qui implique :

• La plupart des produits de boulangerie (pain, brioches, bagels, croissants...)
• Les pâtisseries ( gâteaux, tartes, pâtisseries françaises, beignes...)
• Les pâtes alimentaires ( spaghetti, macaroni...)
• Les biscuits ( secs, sandwich, au chocolat, graham...)
• La plupart des céréales à déjeuner ( Blé filamenté, All Bran, gruau...)
• La plupart des céréales pour nourrissons
• La plupart des craquelins ( Ritz, biscuits soda, Bretons...)
• Toutes les bières, les cafés de céréales, le Postum...
• Le seitan ( aliment végétarien, très riche en gluten)
• Les viandes et les poissons enfarinés ou panés
• Les pains de viande et de poissons (chapelure)
• Les sauces, les soupes et les desserts liés avec de la farine de blé (béchamel, fond de viande ou de volaille, crème pâtissière, crème de champignons ...)
• Les aliments enrobés de pâte à frire ( oignons, poulet, beignets ... ).

De plus, le gluten se dissimule très souvent dans la plupart des charcuteries, des pâtés de foie et de campagne, des cretons, des saucisses, dans les sauces de toutes sortes (sauce soya, tamari, etc.) et dans la plupart des bases de soupes, dans les soupes en conserve et en sachet, dans le sucre à glacer, la poudre d'ail et autres poudres de ce genre, dans certains mélanges d'épices moulues et certains assaisonnements, dans certains poivres moulus, etc.

Les différentes cosmétiques, produits pour laver, médicaments ou tout ce qui peut être en contact avec la peau est à contrôler. Ainsi que les activités manuel (Pâte à sel, collier de pâtes, pâte à modeler, peinture ect )

Ingrédients ajoutés contenant du gluten à éliminer

Ale All Bran Amidon de blé Arôme de malt ou non précisé. Avoine Bière Blé Blé durum Blé entier Boulgour Chapati Chapelure Couscous Croûtons Dextrose Épeautre Épices. Extrait de malt Extrait d’orge malté Extraits solubles de blé Extraits solubles de blé grillé Extrait de levure	Farine blanche enrichie Farine de seigle Farine de gluten Farine d’orge Farine Graham Farine de kamut Farine d’épeautre Farina Flocons d’avoine Froment Fromages bleus (pourraient comporter un danger si les moisissures sont obtenues à partir de mie de pain. Consultez le fabricant)Germe de blé Gluten Gruau Huile de germe de blé Kamut Lager Lait malté Levure chimique Levure de bière et levure non précisé. Liqueur de malt Malt Matzoh Miso		Nouilles Orge Pâtes alimentaires Pipil Porter Poudre de lait malté Poudre de malt Seigle Seitan Semoule Sirop de malt Sirop de glucose Son d’avoine Son de blé Soupane Stout Triticale Vermicelle Vinaigre de malt
Arômes naturels et artificiels* Assaisonnements Dextrine** Épices Harissa Levure chimique Malto-dextrine Maltose Miso Pâte d’anchois Protéines de plantes hydrolysées		Protéines végétales Protéines végétales hydrolysées (PVH) Protéines végétales texturées Sauce soya et tamari Semoule Sirop de riz Sirop inverti Shoyo Son Tempeh

Comments

[cath]

Comment ca les epices?? et le miso? PV? Je veux bien des precisions, merci

[nour]

trop bien ton article ma belle tres complet <3 j'ai appris plein de trucs bravo !!!

[Leonie]

Cela ne doit pas être facile tout les jours , pour vous et les enfants . Louis et Hugo sont heureux cela ce voit. Les gens n'ont aucun respect quand même , ils n'ont pas à vous dire sa, ce sont vos affaires.

En tout cas , continuer à passer au dessus de sa , bisous :)